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7月寶寶患“癲癇之王” 近百電極點埋入腦袋

2014-06-20 17:56? ?來源:廈門網  責任編輯:劉瑋   我來說兩句
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  手術成功或成全國最小電極埋藏者

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這么小的孩子就做開顱手術!資料圖

廈門晚報訊(記者 蘇奇 通訊員 王逢鵬 姜美廷)上月,小萌(化名)因“癲癇之王”嬰兒痙攣癥在解放軍第174醫院神經外科接受手術,小小的腦袋中竟植入96個電極點,他也成為目前國內有報道的、最小年級的電極埋藏者。如今,小萌已經出院,情況穩定。

【心痛】

剛出生寶寶情緒不穩 頻頻點頭查不出異常

小萌媽媽告訴記者,小萌是足月剖腹產,出生時完全看不出任何異常。后來,小萌因低血糖住進ICU,一周后才出院。

小萌的喜怒哀樂似乎比別的孩子更強烈,容易哭鬧、睡不著覺,身邊人都說這是新生兒常有的表現。可此時,小萌第一次出現單次點頭癥狀,之后每天都會出現兩三串的頻繁點頭。醫生懷疑小萌有“腦癱”,做了三天康復治療,核磁共振檢查也沒有發現異常。半個月內,小萌點頭有愈演愈烈之勢,一點頭就哇哇大哭。

【震驚】

寶寶竟患“癲癇之王” 可能與低血糖有關

小萌媽媽帶上小萌發病時的錄像給幾個醫生看,醫生確定小萌患有癲癇,懷疑是嬰兒痙攣癥。小萌開始吃抗癲癇藥物,可似乎無效果,出院后,點頭發作次數仍一天天增多。

解放軍第174醫院神經外科主任姚一介紹,癲癇是嚴重危害人類健康的腦部常見病,而嬰兒痙攣癥(West綜合征)則是一種發生在嬰幼兒期的難治性癲癇綜合征,被稱為“癲癇之王”,90%起病在1歲以內,發病率約為萬分之三到萬分之五。姚一說,嬰兒痙攣癥多為癥狀性發作,發作表現包括點頭、彎腰、眼向上翻、閃電樣痙攣、鞠躬樣痙攣、頭向一側旋轉、不自主發笑等,每次痙攣約1至15秒鐘,連續發生數次至數十次。

姚一說,常用的抗癲癇藥物幾乎無效,大多數患兒會遺留較為嚴重的后遺癥,多數是因腦部器質性病變或遺傳性代謝性疾病所引起。目前,在臨床上只能一方面控制發作,另一方面積極尋找并清除病因。醫生高度懷疑小萌的發病與低血糖有關。

【嘗試】

腦電圖高幅失律 無奈接受做手術

吃藥近一個月,小萌每天的點頭仍如期而至,還引起腹瀉、咳嗽。小萌因咳嗽而嘔吐,到最后都無衣可換了。

一位癲癇兒家長看到小萌媽媽給小萌喂紅色藥水,建議她到174醫院做長程錄像腦電圖。

第一次的24小時動態腦電圖顯示小萌有明顯的高幅失律,結合核磁共振及PET結果,最終確診為嬰兒痙攣癥,醫生建議做手術。

“這么小的孩子就做開顱手術!我們怎么也不能接受。藥物治療還沒完全嘗試,怎么能直接建議手術?”小萌媽媽不解。姚一解釋,寶寶發生痙攣是腦部損傷異常放電引起的,吃藥是控制不了的。3歲前的孩子大腦發育不成熟,可塑性強,如不及時治療,孩子的智力、運動發育會明顯落后。早期手術,去除放電原因,就有希望不發作,也不會因大腦持續放電而影響孩子發育。

盡管手術有很大的風險,但得知手術成功的案例不少,出于對醫生的信任,小萌爸媽還是決定手術。

【煎熬】

八晝夜兩次手術 病灶終成功取出

姚一介紹,植入式長程顱內電極監測是癲癇外科的一項“金標準”。但由于小萌年齡太小,手術風險極高。在此前報道中,國內最小的電極埋藏患者是5歲多,若手術成功,小萌將是最小的電極埋藏者。

第一次手術前,醫生采用先進的神經中央監護系統、癲癇灶定位系統以及數字化癲癇診療評估系統,精準定位到小萌的病灶位于右側枕頂溝,且十分隱蔽。第一次手術中,為減小損傷,醫生做了6毫米顱骨鉆孔,先將電極定好位,再在小萌顱內埋藏了96個電極點。

第一次手術后,小萌需要頭帶電極線,監測八個晝夜。其間如果發生感染、出血,都可能造成嚴重后果。四次換藥,第八個24小時后,小萌終于迎來了第二次手術。幸好兩次手術都十分順利,經過精準定位,醫生將寶寶腦袋里的癲癇灶順利取出,切下一塊硬幣大小的硬硬的瘢痕樣病灶。96個電極點也順利取出。此時,小萌高幅失律已經消失。

住院的第31天晚上,小萌爸媽抱著二次術后的小萌復查腦電圖,情況穩定,他們終于不用繃緊神經了。

【好轉】

術后多次出現癥狀 預計三個月全康復

第二次手術后的第一天,小萌又有幾次急性發作,小萌媽媽幾近崩潰。看著光頭寶寶難受的樣子,長發的她也想理光頭陪寶寶。接下來,小萌出現用藥皮膚過敏、疑似發作,爸媽的心情也跟著大起大落。可喜的是,隨著發作次數的減少,小萌出現明顯的好轉,重新發出笑聲,脖子也硬朗起來,能左右翻身,扶著也能坐一會,這些都是小萌爸媽期待已久的。

姚一介紹,預計小萌術后3個月左右可以完全恢復。此后,復發的可能性非常小,且智力、運動發育都不會受影響。“往后的日子還很艱辛,希望和寶寶小心地翻過高山、越過海洋,一步一步走好。”小萌媽媽說。

【提醒】

照顧痙攣兒 小心再小心

一位家有嬰兒痙攣癥的家長在多年的照料之后,總結出了幾點經驗,供患兒家長參考。

避免磕碰

腦部意外磕碰極有可能造成患兒癲癇的再次或加重發作,家長要格外留意,盡量對有可能發生的危險有所預見。

注意飲食

減少肉類的攝入,尤其是羊肉、魚肉,多食蔬菜、菌類。可將肉變成肉湯來食用,既有利于營養吸收,又不導致上火鼻塞生痰。病情嚴重的孩子在有痰或痰多的情況下易發病,尤其易導致大發作,所以平時要多吃一些去火的蔬菜或水果,不要讓孩子暴飲暴食,盡量不食用反季節食物。

避免驚嚇

盡量給孩子創造安靜平和的環境,突然大聲說話或其他非正常聲音都有可能對孩子造成影響,并有可能在一定時期內形成條件反射,導致睡眠質量差或情緒緊張,甚至病情加重。

避免感冒

感冒時的發燒會直接導致發病,所以在日常生活中,要隨時注意天氣的變化,及時添減衣服。如有必要,一天的不同時間段要換不同的衣服。當有感冒前兆時,如打噴嚏,流清鼻涕時,要馬上吃藥,情況不嚴重時吃中藥制劑,嚴重時吃西藥,要盡量在最短時間內退燒,除吃藥以外還要根據體溫情況進行擦拭,并根據情況調整飲食。

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