楊一聰：想當“世界主席”的“漸凍”少年

晨報記者 陳璐 實習生 楊博雯

患病2年，楊一聰一直很樂觀，他相信自己總有一天會戰勝疾病，并為此努力著。

一聰說，自己以前想當玩具設計師，現在想當“世界主席”，用自己的力量來幫助別人，“因為有很多人幫助過我，幫助別人能帶來幸福”。

有時候，一聰也會因為自己的病黯然神傷。他曾向媽媽抱怨：“為什么我和別人不一樣，不能正常走路？”一聰媽媽還沒想好怎么回答，卻聽到一聰這樣寬慰自己———“這有可能是上天給我的使命。要是有誰能能夠治好我，那他也就能拯救其他像我這樣的小孩了。”

一聰很懂事，他清楚地知道自己的病會給家里帶來巨大的負擔，只要一有空，他就在家里通過互聯網做一些簡單的工作賺錢。

樂觀的一聰還向記者展示了他近期學會的特殊才藝———一聰媽媽用厚布將他的眼睛蒙上，記者隨便從自己包里拿出一聰沒見過的東西，他能準確地報出物體的顏色，他還能僅憑聽、摸、聞猜出卡片上的內容。

一聰還表演了速記，花費1分鐘記憶，便能將記者隨機寫出的20個單詞倒背如流，隨便指定一個，他都能答出對應的答案。

“這不是超能力，是他經過幾個月的訓練學會的。很多人不明白，為什么一聰得了這種病，我還花心思讓他學技能；我只是想告訴大家，不管是什么樣的孩子都有自己的價值，孩子在表演中也能找到自信。”一聰媽媽說。

“無論命運有多壞，人總應有所作為，有生命就有希望。單單靠社會援助只是杯水車薪，應該團結所有有困難的家庭共同來呼吁。”一聰媽媽表示，自己有意成立一個心靈會所，用來幫助所有需要幫助的人。

這種病比癌癥更可怕

“進行性肌營養不良”全稱是“導致肌肉萎縮的進行性肌營養不良癥”，一種比較形象的理解是叫“漸凍人”，最著名的“漸凍人”是物理學家霍金，他患有“肌萎縮脊髓側索硬化癥”，即神經發生病變，無法支配肌肉。

這是一種鮮為人知、比癌癥更可怕的惡性疾病，臨床表現為肌肉進行性萎縮無力，最后完全喪失運動能力。患者通常是幼年發病，12歲癱瘓，18歲死亡。目前世界上尚無有效治療方法。