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身患比癌癥更可怕的絕癥，一聰仍非常樂觀。記者 陳璐攝

海西晨報訊（記者 陳璐 實習生 楊博雯）

楊一聰今年11歲，2年前不幸診斷出患有進行性肌營養不良癥（編者注：該病俗稱“漸凍癥”，與英國天才物理學家霍金所患的是同一種病），肌肉逐漸萎縮。如今，一聰喪失了行走能力，每天上下學都由父母輪流背，十分不便。

今年9月，一聰就要上海滄延奎小學六年（1）班了，教室也將由原來的二樓搬至四樓。開學日子一天天臨近，一聰媽媽有一個愿望，希望兒子的教室能留在低樓層。

記者將一聰媽媽的小心愿向延奎小學的校長反映。校長了解情況之后，與一聰的班主任顏惠英老師取得了聯系，組織該班級所有的學生家長，開了一次網絡征集意見會。

“我向每一位家長說明了一聰的情況，家長們都很支持，大家一致同意班級不搬到四樓，而學校也特地騰出了一樓的一間教室，留給了我們六年（1）班。”顏老師說，“以前都是‘少數服從多數’；而這一次，則是‘多數服從少數’。”

現在，延奎小學正為一聰所在班級搬到一樓緊張籌備著。顏老師說，雖然班級在一樓，會給年段活動的安排帶來不便，可是克服這些不方便，就能給一聰更多的關愛。“在一樓，一聰爸媽接送方便，課間還可由同學們推著一聰到操場上散散步。”

顏老師告訴記者，自己去年開始帶一聰所在的班級，學生們都很有愛心，對一聰很照顧。一開始，老師只安排了江惠銘一個人幫助一聰，沒想到從那一天起，一個愛心接力的團隊就自發組成了。每天，當媽媽送一聰來到學校時，便會有一個同學幫一聰拿書包、飲水瓶，而另一些同學就負責攙扶一聰走到教室；課間活動時，還會有同學攙扶他去上洗手間；放學時，同學們也會主動把一聰送到校門口。“一聰不能自己走路后，每次下課，總會有好多同學放棄外出玩耍，留下來陪他聊天。”顏老師回憶。

楊一聰：想當“世界主席”的“漸凍”少年

晨報記者 陳璐 實習生 楊博雯

患病2年，楊一聰一直很樂觀，他相信自己總有一天會戰勝疾病，并為此努力著。

一聰說，自己以前想當玩具設計師，現在想當“世界主席”，用自己的力量來幫助別人，“因為有很多人幫助過我，幫助別人能帶來幸福”。

有時候，一聰也會因為自己的病黯然神傷。他曾向媽媽抱怨：“為什么我和別人不一樣，不能正常走路？”一聰媽媽還沒想好怎么回答，卻聽到一聰這樣寬慰自己———“這有可能是上天給我的使命。要是有誰能能夠治好我，那他也就能拯救其他像我這樣的小孩了。”

一聰很懂事，他清楚地知道自己的病會給家里帶來巨大的負擔，只要一有空，他就在家里通過互聯網做一些簡單的工作賺錢。

樂觀的一聰還向記者展示了他近期學會的特殊才藝———一聰媽媽用厚布將他的眼睛蒙上，記者隨便從自己包里拿出一聰沒見過的東西，他能準確地報出物體的顏色，他還能僅憑聽、摸、聞猜出卡片上的內容。

一聰還表演了速記，花費1分鐘記憶，便能將記者隨機寫出的20個單詞倒背如流，隨便指定一個，他都能答出對應的答案。

“這不是超能力，是他經過幾個月的訓練學會的。很多人不明白，為什么一聰得了這種病，我還花心思讓他學技能；我只是想告訴大家，不管是什么樣的孩子都有自己的價值，孩子在表演中也能找到自信。”一聰媽媽說。

“無論命運有多壞，人總應有所作為，有生命就有希望。單單靠社會援助只是杯水車薪，應該團結所有有困難的家庭共同來呼吁。”一聰媽媽表示，自己有意成立一個心靈會所，用來幫助所有需要幫助的人。

這種病比癌癥更可怕

“進行性肌營養不良”全稱是“導致肌肉萎縮的進行性肌營養不良癥”，一種比較形象的理解是叫“漸凍人”，最著名的“漸凍人”是物理學家霍金，他患有“肌萎縮脊髓側索硬化癥”，即神經發生病變，無法支配肌肉。

這是一種鮮為人知、比癌癥更可怕的惡性疾病，臨床表現為肌肉進行性萎縮無力，最后完全喪失運動能力。患者通常是幼年發病，12歲癱瘓，18歲死亡。目前世界上尚無有效治療方法。