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“冰桶挑戰” 資料圖

廈門晚報訊（記者 蘇奇 通訊員 羅超）7月份以來，一項旨在為“漸凍人”募捐的創意接力活動——“冰桶挑戰賽”席卷全球，比爾·蓋茨、郭臺銘等各界名人也紛紛參與。這項活動近期傳至中國，廈門的“大V”也加入其中。

“漸凍人”為何引起如此高度關注？廈門“漸凍人”的狀況如何？昨天，記者就此采訪了市第一醫院神經內科主任馬琪林。

悲涼的案例

抗“凍”四載 一場感冒奪走她的生命

已過世的羅女士曾是“漸凍人”，目前正在熱鬧上演的“冰桶挑戰賽”她是看不到了?！凹偃缢肋@么多名人在關注這種病，她一定很欣慰。”昨天，一名熟悉羅女士的朋友告訴記者。

羅女士是外地一名醫生，退休后來廈。2008年，她就開始出現眼瞼下垂，到醫院檢查，醫生認為是老年性眼瞼下垂，給她做了上眼瞼部分切除術。2010年，原本富態的她突然消瘦了幾圈，喝水時經常被嗆到，說話發音也開始不清，右手大拇指、虎口無力。這時，她有種預感，自己肯定得了什么病。后來去北京檢查，被診斷患有“漸凍人癥”，3個月后，她身體的其他部位漸漸開始失去機能。

病情一天天惡化，她的胳膊越來越纖細，手也不聽使喚，但她堅持自己拿湯匙吃。說話也越來越模糊，腦袋開始向前耷拉。然而，她并未放棄抗爭，有空就到戶外爬山、散步，環湖騎車。

羅女士曾經是個社區活動達人，病中，她用尚能緩慢移動的手指操作平板電腦，還開了微博。在微博上，她與病友們交流心得，還在網上四處搜羅“漸凍人癥”新資訊，與病友們分享，共同攙扶。

讓她寬慰的是，在她生病期間，丈夫一直陪在身邊，還自學了針灸，拿銀針幫她在家施針。

抗“凍”斗爭持續了四年，去年3月，羅女士因感冒引起肺部并發癥，最終呼吸衰竭而去世?！?/p>

無奈的事實

目前無藥物能阻止該病的發展

馬琪林說，該病發病率大約在十萬分之一到十萬分之二。據統計，我國大概有20萬名患者。廈門“漸凍人”估計在100人以內，根據發病率計算，大約有40-80人。他們科每年大約接診20-30例。病人年齡主要集中在40-60歲，男性略多于女性。

馬琪林說，醫學上，“漸凍人癥”與癌癥和艾滋病齊名，患者起病3年后50%會死亡，5年后90%會死亡。該病后期可誘發繼發性肺炎，若不依靠呼吸機，便會呼吸衰竭。

他說，目前，并無藥物能阻止該病發展，主要靠營養支持、藥物支持、呼吸支持綜合治療。有一種藥物可能延緩病程，但因其屬于治療罕見病的“孤兒藥”，因此價格較為昂貴，進口藥每瓶需要5000-6000元，這種藥并未納入醫保。沉重的醫療費用負擔讓患者家庭雪上加霜。

迫切的期望

開設專門的福利院

治療費用高只是“漸凍人”困境的一方面，事實上，漸凍人救助體系目前陷于整體缺位狀態。由于專業醫生較少，該病從診斷到治療都面臨困難，多數病人診斷后就回家了，接下來該怎么辦，病情會怎么發展，都無人指點。

“漸凍人”家屬有個迫切的期望，就是政府能開設專門針對“漸凍人”等罕見病的福利院，讓漸凍的軀體感到溫暖，也解救沉浸在極度痛苦和無奈中的家庭。