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漸凍人癥與癌癥艾滋齊名 用藥未納醫保患者盼救助

2014-08-22 17:11:06?來源: 廈門網  責任編輯: 劉瑋   我來說兩句
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名詞解釋

“漸凍人癥”

所謂“漸凍人癥”是運動神經元病的一種,醫學上稱肌萎縮側索硬化癥,患者像是漸漸被“冰凍”住,由手到腿再到全身慢慢擴散,患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓。著名科學家霍金就是“漸凍人”的代表。對“漸凍人”來說,死亡是可以預見的。最殘酷的是,他們意識完全清醒,只能眼睜睜地看著自己逐漸不能說話、無法動彈、停止呼吸。

馬琪林說,該病的致病原因尚未明確,主要可能由基因突變引起,也可能與慢病毒感染、免疫異常、遺傳、環境等因素有關。

提醒

出現三種情況,應加倍警惕

馬琪林提醒,“漸凍人”若有以下三種情況,需警惕病程快速發展:病程早期很快便發展為球麻痹(引起吞咽困難、飲水反嗆、構音障礙);侵犯到呼吸系統;出現額顳葉癡呆。

馬琪林建議,病人可多鍛煉,配合針灸、推拿等,多進食高蛋白、高維生素食物,增強體質。

觀點

嘗試“冰桶挑戰”要慎重

馬琪林說,“冰桶挑戰”要建立在身體條件良好的基礎上,并非人人適合。

夏季高溫,血管處于擴張狀態,冰水澆到頭上,溫差過大會使腦血管收縮、痙攣,血壓升高,從而產生一系列應激反應,造成頭疼等癥狀。血壓的波動會加重心腦血管的負擔,嚴重的還可能引起顱內出血、心肌梗塞等。對于長期加班免疫力差者,受到冰水寒涼刺激后,細菌和病毒容易趁虛而入,從而引起感冒、咽炎以及呼吸道疾病。“冰桶挑戰”要求水從空中澆下來,水在下落過程中有一定的重力,若重力過大,可能對頸椎不好。對于經常低頭工作或者頸部受過傷導致頸椎損傷的人,嘗試要慎重。

漸凍人的苦

“漸凍人”當中流傳著一首《漸凍人的苦》:

“漸凍癥苦人間苦,肌肉跳動肌束舞。一苦吃喝吞咽難,二苦有口說不出,三苦四肢成擺設,四苦有痰咳不出,五苦奇癢無法撓,六苦坐臥勤顛倒,七苦拉撒要人助,八苦平躺氣難出,九苦此病無藥治,十苦該病醫不保。更苦頭腦不糊涂,目睹自赴黃泉路,此病堪稱五絕首,何時解凍盼日出。”

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