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“冰桶挑戰” 資料圖

廈門晚報訊（記者 蘇奇 通訊員 羅超）7月份以來，一項旨在為“漸凍人”募捐的創意接力活動——“冰桶挑戰賽”席卷全球，比爾·蓋茨、郭臺銘等各界名人也紛紛參與。這項活動近期傳至中國，廈門的“大V”也加入其中。

“漸凍人”為何引起如此高度關注？廈門“漸凍人”的狀況如何？昨天，記者就此采訪了市第一醫院神經內科主任馬琪林。

悲涼的案例

抗“凍”四載 一場感冒奪走她的生命

已過世的羅女士曾是“漸凍人”，目前正在熱鬧上演的“冰桶挑戰賽”她是看不到了。“假如她知道這么多名人在關注這種病，她一定很欣慰。”昨天，一名熟悉羅女士的朋友告訴記者。

羅女士是外地一名醫生，退休后來廈。2008年，她就開始出現眼瞼下垂，到醫院檢查，醫生認為是老年性眼瞼下垂，給她做了上眼瞼部分切除術。2010年，原本富態的她突然消瘦了幾圈，喝水時經常被嗆到，說話發音也開始不清，右手大拇指、虎口無力。這時，她有種預感，自己肯定得了什么病。后來去北京檢查，被診斷患有“漸凍人癥”，3個月后，她身體的其他部位漸漸開始失去機能。

病情一天天惡化，她的胳膊越來越纖細，手也不聽使喚，但她堅持自己拿湯匙吃。說話也越來越模糊，腦袋開始向前耷拉。然而，她并未放棄抗爭，有空就到戶外爬山、散步，環湖騎車。

羅女士曾經是個社區活動達人，病中，她用尚能緩慢移動的手指操作平板電腦，還開了微博。在微博上，她與病友們交流心得，還在網上四處搜羅“漸凍人癥”新資訊，與病友們分享，共同攙扶。

讓她寬慰的是，在她生病期間，丈夫一直陪在身邊，還自學了針灸，拿銀針幫她在家施針。

抗“凍”斗爭持續了四年，去年3月，羅女士因感冒引起肺部并發癥，最終呼吸衰竭而去世。　

無奈的事實

目前無藥物能阻止該病的發展

馬琪林說，該病發病率大約在十萬分之一到十萬分之二。據統計，我國大概有20萬名患者。廈門“漸凍人”估計在100人以內，根據發病率計算，大約有40-80人。他們科每年大約接診20-30例。病人年齡主要集中在40-60歲，男性略多于女性。

馬琪林說，醫學上，“漸凍人癥”與癌癥和艾滋病齊名，患者起病3年后50%會死亡，5年后90%會死亡。該病后期可誘發繼發性肺炎，若不依靠呼吸機，便會呼吸衰竭。

他說，目前，并無藥物能阻止該病發展，主要靠營養支持、藥物支持、呼吸支持綜合治療。有一種藥物可能延緩病程，但因其屬于治療罕見病的“孤兒藥”，因此價格較為昂貴，進口藥每瓶需要5000-6000元，這種藥并未納入醫保。沉重的醫療費用負擔讓患者家庭雪上加霜。

迫切的期望

開設專門的福利院

治療費用高只是“漸凍人”困境的一方面，事實上，漸凍人救助體系目前陷于整體缺位狀態。由于專業醫生較少，該病從診斷到治療都面臨困難，多數病人診斷后就回家了，接下來該怎么辦，病情會怎么發展，都無人指點。

“漸凍人”家屬有個迫切的期望，就是政府能開設專門針對“漸凍人”等罕見病的福利院，讓漸凍的軀體感到溫暖，也解救沉浸在極度痛苦和無奈中的家庭。

名詞解釋

“漸凍人癥”

所謂“漸凍人癥”是運動神經元病的一種，醫學上稱肌萎縮側索硬化癥，患者像是漸漸被“冰凍”住，由手到腿再到全身慢慢擴散，患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓。著名科學家霍金就是“漸凍人”的代表。對“漸凍人”來說，死亡是可以預見的。最殘酷的是，他們意識完全清醒，只能眼睜睜地看著自己逐漸不能說話、無法動彈、停止呼吸。

馬琪林說，該病的致病原因尚未明確，主要可能由基因突變引起，也可能與慢病毒感染、免疫異常、遺傳、環境等因素有關。

提醒

出現三種情況，應加倍警惕

馬琪林提醒，“漸凍人”若有以下三種情況，需警惕病程快速發展:病程早期很快便發展為球麻痹（引起吞咽困難、飲水反嗆、構音障礙）；侵犯到呼吸系統；出現額顳葉癡呆。

馬琪林建議，病人可多鍛煉，配合針灸、推拿等，多進食高蛋白、高維生素食物，增強體質。

觀點

嘗試“冰桶挑戰”要慎重

馬琪林說，“冰桶挑戰”要建立在身體條件良好的基礎上，并非人人適合。

夏季高溫，血管處于擴張狀態，冰水澆到頭上，溫差過大會使腦血管收縮、痙攣，血壓升高，從而產生一系列應激反應，造成頭疼等癥狀。血壓的波動會加重心腦血管的負擔，嚴重的還可能引起顱內出血、心肌梗塞等。對于長期加班免疫力差者，受到冰水寒涼刺激后，細菌和病毒容易趁虛而入，從而引起感冒、咽炎以及呼吸道疾病。“冰桶挑戰”要求水從空中澆下來，水在下落過程中有一定的重力，若重力過大，可能對頸椎不好。對于經常低頭工作或者頸部受過傷導致頸椎損傷的人，嘗試要慎重。

漸凍人的苦

“漸凍人”當中流傳著一首《漸凍人的苦》:

“漸凍癥苦人間苦，肌肉跳動肌束舞。一苦吃喝吞咽難，二苦有口說不出，三苦四肢成擺設，四苦有痰咳不出，五苦奇癢無法撓，六苦坐臥勤顛倒，七苦拉撒要人助，八苦平躺氣難出，九苦此病無藥治，十苦該病醫不保。更苦頭腦不糊涂，目睹自赴黃泉路，此病堪稱五絕首，何時解凍盼日出。”