【有欣慰】

上課時溝通有障礙，記譜能力特別強

1歲時，潘泳霖會說爸媽等簡單詞匯，到1歲半時，反而不會了，連點頭、搖頭都不會了，3歲時，被診斷為“重度自閉癥”，4歲半開始學習音樂，之后曾中斷。11歲時，潘泳霖開始學習鋼琴，兩年前，他又跟隨擁有兩個碩士學位的陳瑤學習，鋼琴演奏水平提高得很快。今年7月，潘泳霖以“良好”通過鋼琴十級考試。

陳瑤說，給潘泳霖上課比較特殊，有時一句話要重復10遍，還不清楚他聽進去多少，課后還需要反復陪練。“上課時，他會簡單地和我說‘陳老師好，陳老師再見’，覺得難的時候，會說‘難’或者‘哭哭’，但沒法完全溝通。”

不過，陳瑤認為潘泳霖的優點不少，彈得也挺好。如他的記憶力特別強，有些曲目過了很久沒彈，他還能在短時間內回憶起來，比其他學生要快，視譜能力也強。此外，他平時喜歡在電腦上做音樂，自己創作，具備一定的即興演奏能力，彈琴時還不需要看琴鍵。

彈琴時，潘泳霖一定要把曲目彈奏完畢，哪怕是老師、父母中途叫停，他也不會停下，除非是強行把他的手用力拉開，“注意力還是很集中的”。在臺上演奏時，潘泳霖不容易緊張，因為好奇，他還會邊彈邊看臺下觀眾，看他們的反應。曾有一次，潘泳霖演奏結束后，不是回到后臺，而是直接走到臺下觀眾席中。

【有心酸】

情緒經常不受控制，家人要尋找經常消失的他

潘振華說，前晚的演出有兩個“沒想到”，沒想到幾乎滿場，沒想到兒子演奏了13首曲目，從來沒演奏這么多。然而此番成就背后卻隱藏了很多心酸的故事。

一開始，潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流，因為他基本上是拒絕交流的。“自從發現孩子是自閉癥，整個家就完全圍著他轉。”

但潘泳霖的情緒經常不受控制，還一度出現自殘行為，在青春期時曾把自己打得鼻青臉腫，家里的東西總是被他砸壞。甚至第一次到陳瑤家學琴時，他拼命猛砸鋼琴，四處亂跑。“有幾次，我們實在受不了，把地下室打掃好，準備裝修完讓他住進去，但還是沒忍心。”

此外，潘泳霖還會經常消失，家人需要四處尋找，印象最深的一次竟是找了八九個小時。“他的睡眠需求非常少，不僅晚上睡得晚，白天也不睡，經常到半夜三四點，我們還要陪著他。”

【有回報】

他的感情其實很敏感，只不過表達方式不同

很多人以為自閉癥孩子是沒有感情的，但潘振華說其實他們的感情很敏感，甚至超過普通人，只是表達方式不同。有一次，潘振華從江西開車帶潘泳霖和他的小叔回家。出發前小叔還在上洗手間，潘振華和潘泳霖先上車，潘振華假意要先走，潘泳霖說，“爸爸別走，小叔還沒上來。”潘振華假裝不理，潘泳霖打開車門，跑到洗手間門口大喊:“小叔快點，我們要走了！”

有回去學琴時，看到老師身體不舒服，潘泳霖會說，“姐姐要休息，我一個人練，你在旁邊聽。”有一次，老師和潘振華去聽課學習，到晚上七點多才回家，發現潘泳霖已經做好飯菜在等待，把他們都感動得哭了。

目前，國內針對大齡自閉癥患兒的專門機構幾乎是缺失的，潘泳霖的家人希望該領域能有所發展，也希望潘泳霖的情感表達、情緒調整和控制力能更上一層樓。

【人物特寫】

【鏈接】

本報關注自閉癥兒童

獲全國婦聯的慈善獎

2012年3月7日，本報正式啟動“愛在陽光下”全國關愛自閉癥兒童家庭行動。近一年里，本報對多名自閉癥家庭進行報道，深入挖掘他們的故事，直接反映這個群體的困境，注重營造積極的輿論氛圍，喚起市民的愛心。本報因此獲得由全國婦聯頒發的中國婦女慈善獎（貢獻獎），全國僅兩家地方媒體獲獎。

去年大黃鴨來廈，是全國自閉癥兒童家庭關懷行動中的另一項活動。本報積極承辦，并組織開展小黃鴨義賣、愛心集市等多場愛心活動，掀起關愛自閉癥兒童的熱潮。“我感受到廈門對慈善事業的支持和關注。”活動主辦方代表、中國婦女發展基金副理事長兼秘書長秦國英有感而發。

（記者 謝雨真）