【編者按】

對公眾來說，“星星的孩子”已經不是陌生的人群。自閉癥患者的家庭也有意識盡早把孩子送去治療，但效果卻是因人而異。無論如何，這些孩子都會長大，他們的父母也會老去，到了那個時候，這些生活仍無法自理的大齡自閉癥患者將何去何從？

今天，我們將走進兩個大齡自閉癥患者的家庭。兩個孩子如今仍面臨無法融入正常社會生活的問題，仍需要社會多一份關懷。

14歲的他

即將“畢業” 媽媽不覺歡喜反而憂

自閉癥孩子馬上要離開康復中心了，但生活上仍困難重重

江源經常把報紙撕成碎片。

■王芳做飯時，江源就坐在一邊。

廈門晚報訊（文/記者 戴懿 圖/記者劉東華）凌晨1點，臥室里還有“沙沙沙”的揉塑料聲音。王芳（化名）側躺著，努力保持眼睛睜開，她要盯著大兒子江源（化名）。江源已經躺下，但手里不停地擺弄著一根早已揉皺的吸管。

王芳忍不住打了個盹。沒一會兒，她就驚醒了。一睜眼，江源已經不在床上了。王芳顧不上披件衣服，就趕緊跑到客廳。江源已經把神龕上的香灰弄得滿地都是。

江源今年14歲，右耳先天殘疾，沒有聽力，1歲多時還不會說話，到醫院檢查才知道患有自閉癥。從5歲開始，江源就一直在位于仙岳路的殘聯康復中心接受治療。康復中心學員的年齡上限是14歲，江源馬上就要“畢業”了。畢業，普通人家的喜事，卻讓王芳覺得煩惱。

【夜晚】

孩子隨時起床搗亂 媽媽只能睜著眼盯住

對王芳來說，夜晚是最難熬的。江源總是不肯入睡，或者說是根本睡不著。丈夫江明（化名）白天要工作，小兒子江濱（化名）也要上學，王芳總是讓他們先睡，她則帶著江源洗衣服，或者兩人就在客廳坐著。

快到12點時，王芳帶江源回臥室，讓他躺下。不過，也只是躺著，江源還是玩弄手上的吸管。王芳也躺下，但絲毫不敢放松，因為江源隨時可能爬起來，跑到客廳去搞出動靜。

有一次，王芳不小心睡著了，迷糊中聽到“嘭嘭”聲。王芳循著聲音追到廁所時，地面上已到處是水。沐浴露、洗發水都被扔進了馬桶，水龍頭嘩嘩流著水，江源滿手都是泡沫，正在沖水，褲子都濕了。王芳把水龍頭關上，把江源的手擦干凈，帶他換褲子，搬來椅子，讓他坐在廁所門口，等她把廁所清理干凈。

江源總是要玩到累了才睡，那時往往已經是下半夜。只有江源睡了，王芳才敢合眼。有時，江源一夜沒睡，王芳也只能跟著一夜沒合眼。但不論幾點睡，每天早晨6點，王芳都要起床給全家人做早飯。她還要送江濱去上學，回家的路上還要去買菜。長期的睡眠不足讓王芳深感疲憊，“和同學比起來，我老很多。”

【早晨】

爺爺準備好牙膏牙刷 還要一步步指揮刷牙

王芳回到家時，江源已經醒了。同住的爺爺已經幫他穿好衣服，牽著他到水池邊，幫他擠好牙膏，遞到手上，一邊比劃一邊說“刷”。江源刷了兩下又停了，爺爺再比劃提醒他說，“刷！”反復幾次，爺爺接過牙刷，把水杯遞給江源，說“喝一口”，江源把水含在嘴里，爺爺說“呸”，江源才會把水吐出來。

之后，爺爺擰好毛巾，展開后遞給江源。江源在臉上抹了兩下，爺爺指揮，“洗眼睛、洗嘴巴、洗耳朵、洗鼻子。”洗漱完畢，爺爺領著江源吃早飯。前幾天，江源忽然喜歡吃壽司，爺爺一大早就到早餐車買了幾個壽司。可這回，江源只咬了一口就不吃了。爺爺再拿給他吃，他別過頭就是不吃。爺爺只好下樓買面包，王芳把面包掰成小塊，塞到江源的嘴里。

江源在10歲時患上癲癇，要一直服藥。這兩年，因為換藥，他的好胃口也消失了，特別挑食，昨天還喜歡吃的東西，今天可能就不吃了。王芳只能每天變換花樣。燉魚湯，江源不喝，王芳一勺一勺地喂，喝了兩口，江源扭過頭，不肯再張嘴。第二天，王芳改燉肉湯，江源依舊如此。有一回，爺爺買了漢堡，江源一口氣吃掉一個。第二天，爺爺又買了漢堡，可江源吃了兩口就不吃了。王芳讓爺爺把漢堡吃了，爺爺把漢堡放進冰箱，“要是等會兒他要吃呢？”江源最終也沒再吃那個漢堡。

【白天】

媽媽一轉身沒留意 他可能就制造麻煩

康復中心的老師告訴王芳，盡量讓江源多幫忙干活。王芳嘗試帶江源去買菜，讓他幫忙提菜，但江源不肯，王芳再次要求，“你得自己拿。”江源就直接把東西丟在地上，最終王芳還是要自己拿。有時候在家，江源把水弄倒了，王芳讓他拿拖把擦一下，他就來回推著拖把，也不管哪里沒擦到。“他洗不干凈，我要重新洗一次，更累。”

在家里，王芳總是把小東西藏起來，生怕一不留神，江源就塞進嘴里。有一次，江源不知道從哪里拿到一枚一元硬幣，塞到嘴里。結果，硬幣滑入喉嚨卡住，小臉憋得通紅。王芳連忙叫出租車送醫院，所幸江源在車上吐出來了。

王芳做飯時，就把江源帶進廚房，搬把椅子，讓他坐下。坐了一會兒，江源起身想走，王芳立即“命令”他坐下，江源又乖乖坐好。再一會兒，江源起身，拉了拉王芳的衣服。王芳知道他要上廁所了，就帶他去。即使是上廁所，王芳也要一直盯著江源，生怕他“制造麻煩”。

有時，王芳起身上廁所，一回來就看見江源把紙巾撕得滿地都是，還拿著一只盒子準備丟出窗外，王芳只能趕緊阻止。有一次，王芳轉身倒水，江源看見門沒鎖，就跑了出去。王芳追出門，已不見人影，找了一通，才在松柏公園找到江源。

【聲音】

從未聽他叫一聲“媽媽”

如今，即將從康復中心“畢業”的江源讓王芳憂心——江源需要人時刻盯著，“畢業”就意味著家人要24小時全天候看著。王芳原來希望江源進了康復中心，情況有一些改變，但“100個自閉癥患者就會有100種不同表現，治療是很深的話題”，現實有些落差。

王芳說，這么多年來，江源從來沒有叫過她一聲“媽媽”。有時，他會莫名其妙地哭、大叫，又會突然大笑，“我從來不知道他的內心在想什么。起初，我們一直希望他能好起來，卻一次次地失望。既然不能改變他，那就只有接受他，包容他。”