【編者按】

對公眾來說，“星星的孩子”已經不是陌生的人群。自閉癥患者的家庭也有意識盡早把孩子送去治療，但效果卻是因人而異。無論如何，這些孩子都會長大，他們的父母也會老去，到了那個時候，這些生活仍無法自理的大齡自閉癥患者將何去何從？

今天，我們將走進兩個大齡自閉癥患者的家庭。兩個孩子如今仍面臨無法融入正常社會生活的問題，仍需要社會多一份關懷。

14歲的他

即將“畢業” 媽媽不覺歡喜反而憂

自閉癥孩子馬上要離開康復中心了，但生活上仍困難重重

江源經常把報紙撕成碎片。

■王芳做飯時，江源就坐在一邊。

廈門晚報訊（文/記者 戴懿 圖/記者劉東華）凌晨1點，臥室里還有“沙沙沙”的揉塑料聲音。王芳（化名）側躺著，努力保持眼睛睜開，她要盯著大兒子江源（化名）。江源已經躺下，但手里不停地擺弄著一根早已揉皺的吸管。

王芳忍不住打了個盹。沒一會兒，她就驚醒了。一睜眼，江源已經不在床上了。王芳顧不上披件衣服，就趕緊跑到客廳。江源已經把神龕上的香灰弄得滿地都是。

江源今年14歲，右耳先天殘疾，沒有聽力，1歲多時還不會說話，到醫院檢查才知道患有自閉癥。從5歲開始，江源就一直在位于仙岳路的殘聯康復中心接受治療。康復中心學員的年齡上限是14歲，江源馬上就要“畢業”了。畢業，普通人家的喜事，卻讓王芳覺得煩惱。

【夜晚】

孩子隨時起床搗亂 媽媽只能睜著眼盯住

對王芳來說，夜晚是最難熬的。江源總是不肯入睡，或者說是根本睡不著。丈夫江明（化名）白天要工作，小兒子江濱（化名）也要上學，王芳總是讓他們先睡，她則帶著江源洗衣服，或者兩人就在客廳坐著。

快到12點時，王芳帶江源回臥室，讓他躺下。不過，也只是躺著，江源還是玩弄手上的吸管。王芳也躺下，但絲毫不敢放松，因為江源隨時可能爬起來，跑到客廳去搞出動靜。

有一次，王芳不小心睡著了，迷糊中聽到“嘭嘭”聲。王芳循著聲音追到廁所時，地面上已到處是水。沐浴露、洗發水都被扔進了馬桶，水龍頭嘩嘩流著水，江源滿手都是泡沫，正在沖水，褲子都濕了。王芳把水龍頭關上，把江源的手擦干凈，帶他換褲子，搬來椅子，讓他坐在廁所門口，等她把廁所清理干凈。

江源總是要玩到累了才睡，那時往往已經是下半夜。只有江源睡了，王芳才敢合眼。有時，江源一夜沒睡，王芳也只能跟著一夜沒合眼。但不論幾點睡，每天早晨6點，王芳都要起床給全家人做早飯。她還要送江濱去上學，回家的路上還要去買菜。長期的睡眠不足讓王芳深感疲憊，“和同學比起來，我老很多。”

【早晨】

爺爺準備好牙膏牙刷 還要一步步指揮刷牙

王芳回到家時，江源已經醒了。同住的爺爺已經幫他穿好衣服，牽著他到水池邊，幫他擠好牙膏，遞到手上，一邊比劃一邊說“刷”。江源刷了兩下又停了，爺爺再比劃提醒他說，“刷！”反復幾次，爺爺接過牙刷，把水杯遞給江源，說“喝一口”，江源把水含在嘴里，爺爺說“呸”，江源才會把水吐出來。

之后，爺爺擰好毛巾，展開后遞給江源。江源在臉上抹了兩下，爺爺指揮，“洗眼睛、洗嘴巴、洗耳朵、洗鼻子。”洗漱完畢，爺爺領著江源吃早飯。前幾天，江源忽然喜歡吃壽司，爺爺一大早就到早餐車買了幾個壽司。可這回，江源只咬了一口就不吃了。爺爺再拿給他吃，他別過頭就是不吃。爺爺只好下樓買面包，王芳把面包掰成小塊，塞到江源的嘴里。

江源在10歲時患上癲癇，要一直服藥。這兩年，因為換藥，他的好胃口也消失了，特別挑食，昨天還喜歡吃的東西，今天可能就不吃了。王芳只能每天變換花樣。燉魚湯，江源不喝，王芳一勺一勺地喂，喝了兩口，江源扭過頭，不肯再張嘴。第二天，王芳改燉肉湯，江源依舊如此。有一回，爺爺買了漢堡，江源一口氣吃掉一個。第二天，爺爺又買了漢堡，可江源吃了兩口就不吃了。王芳讓爺爺把漢堡吃了，爺爺把漢堡放進冰箱，“要是等會兒他要吃呢？”江源最終也沒再吃那個漢堡。

【白天】

媽媽一轉身沒留意 他可能就制造麻煩

康復中心的老師告訴王芳，盡量讓江源多幫忙干活。王芳嘗試帶江源去買菜，讓他幫忙提菜，但江源不肯，王芳再次要求，“你得自己拿。”江源就直接把東西丟在地上，最終王芳還是要自己拿。有時候在家，江源把水弄倒了，王芳讓他拿拖把擦一下，他就來回推著拖把，也不管哪里沒擦到。“他洗不干凈，我要重新洗一次，更累。”

在家里，王芳總是把小東西藏起來，生怕一不留神，江源就塞進嘴里。有一次，江源不知道從哪里拿到一枚一元硬幣，塞到嘴里。結果，硬幣滑入喉嚨卡住，小臉憋得通紅。王芳連忙叫出租車送醫院，所幸江源在車上吐出來了。

王芳做飯時，就把江源帶進廚房，搬把椅子，讓他坐下。坐了一會兒，江源起身想走，王芳立即“命令”他坐下，江源又乖乖坐好。再一會兒，江源起身，拉了拉王芳的衣服。王芳知道他要上廁所了，就帶他去。即使是上廁所，王芳也要一直盯著江源，生怕他“制造麻煩”。

有時，王芳起身上廁所，一回來就看見江源把紙巾撕得滿地都是，還拿著一只盒子準備丟出窗外，王芳只能趕緊阻止。有一次，王芳轉身倒水，江源看見門沒鎖，就跑了出去。王芳追出門，已不見人影，找了一通，才在松柏公園找到江源。

【聲音】

從未聽他叫一聲“媽媽”

如今，即將從康復中心“畢業”的江源讓王芳憂心——江源需要人時刻盯著，“畢業”就意味著家人要24小時全天候看著。王芳原來希望江源進了康復中心，情況有一些改變，但“100個自閉癥患者就會有100種不同表現，治療是很深的話題”，現實有些落差。

王芳說，這么多年來，江源從來沒有叫過她一聲“媽媽”。有時，他會莫名其妙地哭、大叫，又會突然大笑，“我從來不知道他的內心在想什么。起初，我們一直希望他能好起來，卻一次次地失望。既然不能改變他，那就只有接受他，包容他。”　　　　　　　　　　　

23歲的他

工作時不會變通 同事說他拖后腿

部分大齡自閉癥患者走上工作崗位，但無法適應，只能離職

■客廳的桌上放著周強做的串珠盒。

周強喜歡唱歌，經常在家里錄歌。

廈門網-廈門晚報訊（文/記者 戴懿 圖/記者劉東華）早晨7點，鬧鐘響，周強（化名）起床穿衣，然后進了廁所，關在里面“洗漱”。半小時后，他才開門出來，拿起一張紙巾，慢慢擦了一下臉，停下來，好像在想什么。

媽媽王文梅（化名）有些忍不住，“現在都幾點了，你還沒吃飯！”被這么一說，周強在原地不動了，大約站了五六分鐘，才挪了地方，“越盯著他，他站得越久。”周強發覺時間不夠了，才趕緊把面包往嘴里塞，一不小心就噎住了。

23歲的周強在小學時，被診斷患有自閉癥，有智力殘疾。和江源不太一樣，周強曾到特教學校、福樂家園學習，還曾走上工作崗位，卻發現依然是困難重重。

【學習】

福樂家園里做繡活 曾多次被老師表揚

“福樂家園”是廈門市委市政府為民辦實事項目之一，也是智障殘疾人的庇護工場，以公益性為主，通過技能培訓和康復訓練，提高學員的自理、交往和勞動能力。福樂家園根據智力情況來決定是否接收學員，部分自閉癥患者也在其中。學員年齡從18歲到40歲不等，從事手工勞作會有相應的勞動津貼。

2010年7月，周強進入福樂家園。當時，福樂家園老師教其他人做絲帶繡，周強總是斜著眼睛看，老師就讓他試一下。后來，周強開始學習十字繡，老師教他從哪里下針，從一針兩針到一行，慢慢繡起來。但要是老師在忙其他事，周強繡完一行，就坐著等，既不吭聲，也不接著繡。只有等老師告訴他從哪里繼續繡，他才動手。

在老師的指導下，周強用了3個月時間，完成第一幅作品《福》，賣了250元，他特別高興。從第二幅作品開始，老師發現周強有了變化，遇到問題會主動向老師求助，十字繡花色也從單色慢慢繡到了復雜的牡丹。因為在特教學校學過串珠，周強還能串出一些復雜的動物造型。每次有人來福樂家園參觀時，老師都會提到周強，他總是笑得嘴都合不攏，因此總是期待有人來參觀。

【入職】

早晨不能按時起床 上班時間一再推遲

2012年6月，周強離開了福樂家園。他在一次殘疾人就業招聘中，被一家快餐連鎖店聘為員工。

剛開始，周強的表現很好，做事專注，能堅持把一件事做好。福樂家園園長說，當時，企業還轉告家園，說如果有像周強一樣的學員，還要推薦給他們。但一段時間后，情況變了。

在福樂家園，周強的做事速度慢，老師都能包容。但到了工作崗位上，老板要求員工速度快，甚至要隨機應變，周強開始應對不來。有時，周強正在包雞肉卷，同事忙不過來，讓他去幫忙拿東西，他不去，同事就會說他拖后腿。周強的工作也從包漢堡、打米飯，變成做衛生。

周強說:“上班的時候，有的同事對我好，有東西會分給我吃，但是有的人對我不好，一直罵我。”說起上班的日子，周強顯得不那么開心了。“之前那家的員工褲沒有口袋，自己的東西放在柜子里，兩個人用一個柜子，我很怕東西丟了。”

周強的擔心是有原因的。他的家境不好，小時候把舊報紙帶到回收站去賣，回家時錢卻不見了，“我很害怕，不敢讓媽媽知道。”在快餐店上班時，周強怕錢放在柜子里丟了，就把錢夾在姓名牌后面，結果還是丟了100元。“我很害怕，不敢告訴我媽，但是管理人員還是給我媽媽打了電話，后來媽媽不給我那么多錢了，每次只給10元，最多50元。我覺得太少了，我很少花錢，但是還是要帶些錢，以備（不時之需）。”

快餐店8點上班，但周強9點還沒到。快餐店為了照顧他，把他的上班時間推遲一小時上班，但他還是遲到，再推遲一小時到10點，他也是遲到。王文梅說，周強就是起不來。到了下班時間，王文梅卻遲遲沒見到他回家，打電話到快餐店一問，得到的答復是:早就下班了。可周強呆呆地坐在員工休息室，已經2小時了，怎么也問不出原因。

一次，福樂家園園長在路上偶遇周強。周強說:“園長，如果有人來家園參觀，就叫我回來吧！”為了能回福樂家園，周強甚至把休息日安排在周一至周五期間。周強告訴王文梅，他不想干了。王文梅說:“我們簽了合同，堅持到合同到期好不好？”

【離職】

重新回到福樂家園 老師認為他退步了

2015年5月31日，周強的合同終于到期，7月，他回到福樂家園。但這次，老師覺得他“退步”了。

以前，周強能把整個房間掃干凈，即使有地方沒掃到位，稍微提醒，他就會去掃好。現在，老師提醒他以后，他就在那個地方一直掃，如果不叫他換地方，他就不換。串珠時串錯了，他也不像以前那樣慢慢拆開，而是很用力，一不小心就把線扯斷了。洗碗時，他不敢靠近水池，離得遠遠的，一邊洗，雙腳還一邊交換跳，好像水會濺到腳上一樣。這一切，老師都看在眼里，“他的動作幅度特別大，好像特別緊張，生怕自己做錯什么事，我們也不敢說他什么。”

周強比以前更渴望表現，不僅是希望手工活得到認可，還想要登臺唱歌。周強說他從初一年級時就喜歡唱歌，但王文梅并不知道。直到在特教學校的一次表演會上，周強第一次登上舞臺，王文梅才知道他喜歡唱歌。晚上在家時，周強就在電腦前聽歌、唱歌。他用了一個月時間練習唱《最浪漫的事》，單單記歌詞就花了半個月，之后在福樂家園的聯歡會上演唱，反響還不錯。“我很想上舞臺，像電視里的人一樣。”

盡管在福樂家園里更自在，但周強說:“我還是想去上班，在家園靠手工賺錢很少，我需要工資。”王文梅也曾和他說:“我有一天會老，到時候沒人賺錢你怎么辦，你得會養活自己。”周強說:“讓我先休息一年吧！”

其實，周強時刻想著賺錢。在記者采訪時，他從口袋里掏出兩個杯墊，是他自己做的，問道:“姐姐，你有朋友需要杯墊嗎？我想好了，1個10元，可以接受嗎？”