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廈門將把大齡重度自閉癥托養納入“十三五規劃”

2016-01-11 21:52:44戴懿?來源: 廈門網  責任編輯: 文潔   我來說兩句
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■周強其實很想工作,但他在崗位上,又面臨重重障礙。

  

■江源患有癲癇,還要吃藥,每月都有藥費支出。他從康復中心“畢業”后,就不再享受補助了。對這個家庭而言,經濟負擔又要加重了。

在廈門,已有專門的教育機構,如“心欣幼兒園”等,面向年齡尚小的自閉癥患者開放。但這些孩子終歸會長大,家庭卻還需要長時間、高負荷地照顧他們。我市的部分愛心人士也一直在為這些大齡患者考慮,希望給他們更多的呵護,但效果并不太理想。

廈門晚報訊(文/記者 戴懿 圖/記者 劉東華)

【現狀一】

為患者提供庇護就業 兩個月后就無法堅持

我市對自閉癥的搶救性治療康復,主要針對3歲至8歲兒童。8歲以后,自閉癥患者可進入普通小學或者特殊教育學校就讀。但目前,我市沒有專門針對14歲以上患者的機構。

星寶貝兒童啟智中心是一家民辦自閉癥康復機構,機構負責人羅麗英長期從事自閉癥康復工作。據她介紹,早年的診斷標準不夠準確,很多患有輕度自閉癥的孩子并未被診斷出來,如今他們已經有18至20歲,康復情況并不理想。近年來,越來越多的自閉癥患者能得到及時的、早期的干預、訓練和治療,在生活自理方面得到很大的提高,但也只有大約一半的人能回到普通學校跟班就讀。

羅麗英為這些無法“回歸社會”的大齡患者著急。“像我們這樣的民辦機構,一個月至少要3000元費用,超過14歲,就沒有政府的補貼,很多家長就不再把孩子送來了。”如果家長有工作,又不好把孩子帶到工作單位,那選擇把孩子關在家里,最終只能導致嚴重“退步”。

羅麗英曾為幫忙這些大齡患者就業,開了一家餐飲店,卻發現太難了。“問題實在太多了。他們能把一件事做好,但一旦有些變化時,他們就不行了,更別說察言觀色。”當時,羅麗英把員工要做的事先做一遍,并寫下來:1.放下書包;2.和叔叔問好、圍好圍裙;3.拿抹布擦桌子;4.擦4張桌子洗一次抹布……一開始,員工做得很好,但有一天,有客人來得早,坐在還沒擦的桌子前,有員工走過去,堅持要把客人推走。諸如此類的情況不斷發生,餐飲店只經營了2個月,就繼續不下去了。羅麗英也曾動員其他企業老板幫助這些大齡患者,但沒人愿意接納他們。

福樂家園接收學員的年齡限制雖然放得比較寬,但家園的工作人員以社工為主,沒有專門的自閉癥康復治療師,也缺乏必要的專業知識。羅麗英說,自閉癥患者需要的不只是照顧,他們需要康復和專業化訓練,才有可能“重回社會”。

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