【現狀二】

照料者承擔雙重壓力 經濟上可能雪上加霜

“星星的孩子”在自己的世界里一天天長大，他們的照料者也在一天天地加速老去。這種照料不曾停歇，也看不到盡頭。

針對成都地區自閉癥兒童家庭生活質量的一項研究顯示，超過八成的家庭，主要由母親承擔照顧責任。她們的健康狀況并不樂觀，只有近六成的受訪母親表示身體狀況良好。甚至，還有的母親因孩子患上自閉癥，自己也有了嚴重的精神障礙。

除了精神和身體上的巨大壓力，自閉癥家庭的經濟壓力同樣突出。在成都地區的調查中，多數都只有父親或母親單方在工作。因此，他們的每月平均收入低于當地水平。這些家庭每月對自閉癥孩子的開支達到了家庭月均收入的近八成，只有13.34%的家庭收入略多于支出。

江源家的經濟狀況也同樣不太樂觀，而他的“畢業”還將雪上加霜。

王芳沒有工作，除了兩個兒子，家里還有兩位老人要照顧，他們都沒有退休金，一家人的日常生計主要靠丈夫江明2000多元的薪水和一些租金。但這個家庭每月支出大約要4000元，其中江源的餐食加上藥費就要近1000元，每月學費也要1700元。幸好，根據《廈門市殘疾兒童搶救性康復補助辦法》，14歲以下自閉癥兒童的康復訓練，每人每月最高補助1500元，學費目前基本能報銷。但江源“畢業”后，這些補助也就沒有了。

【出路】

大齡患者托養已有規劃 技能培訓或幫他們就業

誰來幫王芳們輕一輕肩頭的擔子？

據市殘聯透露，我市將把大齡重度自閉癥托養納入“十三五規劃”中，屆時還有相關配套的補助政策出臺。《廈門市殘疾兒童康復定點機構建設與服務基本規范（試行）》也已由市殘聯制定，其中規定每個殘疾兒童康復定點機構都必須參照標準執行，對每個兒童都必須有一套詳細的個性化教育計劃，并建立康復檔案。

國內其他地區也針對大齡自閉癥患者，進行積極的探索。成都市殘聯自閉癥協會提出，根據自閉癥家庭狀況，政府給他們一些補貼，讓家庭自行選擇托養機構。山東省開始對大齡患者進行技能培訓，如教他們在農場內種菜、養雞等。新華社也曾報道提出，要完善自閉癥患者的康復鏈條、全程支持，出臺政策引導社會接納患者就業，政府通過購買服務為患者提供就業指導，或者提供庇護性就業。

一些國家也在社區為大齡自閉癥患者提供幫助。日本的社區成立自閉癥發育障礙支援中心，主導發育障礙患兒的綜合性幫助，接受發育障礙者及家長的咨詢，提供適當的指導和幫助。為解決自閉癥患者的養老問題，以色列還開設了自閉癥專屬的日間照顧和社會住宅，讓患者老有所終。

還有業內人士建議，可以借鑒境外一些國家和地區推行“喘息服務”，為慢性病或失能患者提供短期、間歇的照顧服務，使家庭中承擔照顧責任的人能夠得到暫時休息的機會，以緩解其因長期照料他人而產生的生理、心理及社會適應不良等問題。例如在臺灣地區，當家庭照顧者有事或生病時，可將需要照護的失能老年人托付給專業機構或專業人員。對于照顧輕度和中度失能老人的家庭照顧者，每年最多有14天的喘息時間，照顧重度失能老人的最多有21天。

（本文參考了《天府早報》《西安晚報》相關報道以及論文《成都地區自閉癥兒童家庭生活質量研究》《臺灣長期照護制度研究》《國內外自閉癥病人照顧服務的資源分配與問題分析》）