9歲的男孩豆豆躺在病床上，眼中充滿著渴望

小乖看著動畫片，霧化治療就能夠順利完成

小乖的小腳小手已經被扎了很多針

小何沉默不語，始終保持一個姿勢躺在床上看iPad

廈門日報訊 (記者 林路然 謝靜 )“深圳羅爾為白血病女兒捐款事件”余溫未退，相關信息也不時傳進廈門大學附屬第一醫院的兒童病區——和羅一笑一樣的15個白血病患兒住在這里。

40號病床，9個月大的小乖和父母“蝸居”在這。自10月31日查出急性淋巴細胞性白血病，小乖再也沒有離開過醫院，窗外的陽光顯得格外遙遠。

對于這些孩子和家庭，時間是漫長的。那些白口罩之下，有難以言說的辛酸、痛苦，更有永不消失的希望。我們走進這些孩子的日常生活，記錄點滴，希望呈現他們最真實的狀態，引起更多人關注。

有希望，總會戰勝痛苦的。如今醫療水平不斷提高，兒童白血病的5年治愈率已達到70%以上。許多孩子已成功擺脫病痛，快樂地奔跑在陽光下。

10個月前的那天，本應是13歲的小何小學四年級下學期開學注冊的日子，她卻突然舌尖出血。兩天后，她住進第一醫院的重癥病房，確診為白血病。與小何同一病房的豆豆，今年9歲，兩個月前確診為白血病。

相比小乖，這兩個孩子都懂事了。在病房，他們有時沉默，有時暴躁。他們最希望的是:趕快好起來！

9個月的小乖

8個月大就查出白血病，如今已儼然是個“老病號”

只要放動畫片再痛的治療都不怕

【入院】

9個月大的孩子

手腳被綁靠胃管進食

入夜，病房寂靜。

小乖依偎著吃奶，吃飽了會甜甜地笑。翻起衣袖褲管才能發現他和普通孩子的不同:白嫩的皮肉上，布滿針眼。小乖今年2月出生，在8個月零2天時被確診為急性淋巴細胞性白血病。

小乖一家是安溪人，輾轉來到廈門第一醫院時，小乖連哭喊的力氣都沒有了，只能痛苦地呻吟。醫生看完血常規報告，立即把孩子送進重癥監護室，“血小板數值極低，白細胞參考值超過普通孩子的幾十倍，情況危急！”

小乖媽媽永遠忘不了那時:怕孩子亂動，小小的手腳全被綁住，由于不能自主飲食，只能靠胃管進食。探視時，她戴口罩、穿防護服進病房，小乖仍然認出了她，氣息微弱地喚著媽媽。“我好心疼，摸摸他的腦袋，才讓他稍稍安心。”

【掙扎】

4小時被扎幾十針

他父親差點崩潰了

“太折磨人了，我們舍不得孩子受這份罪。”剛治療幾天，小乖爸爸李先生就兩次動過放棄的念頭，第一次是孩子進重癥監護室時，第二次是孩子進行PICC置管術(在血管中預埋輸液軟管)。

由于白血病孩子必須日夜注射各種化療藥物，因此最好在血管內置入一根導管輸液，以保護孩子的血管，避免感染。小乖太小，血管太細，為了尋找用于插入軟管的血管，醫生只能借助B超機，一邊探測一邊扎針。小乖細滑的小腿小手被扎了幾十針，疼得哇哇直哭，媽媽在一旁嚇得手腳發軟，冷汗浸濕了衣服。

軟管只能插進一部分就再也插不進去了，鮮紅的血就順著小乖手臂上的傷口往外涌，醫生只能把管子抽出來……花了4小時都沒能成功。小乖哭累了，歪著頭睡著了。李先生說，他真不忍心看下去，只能在外頭來回踱步。

隔天，小乖第二次嘗試PICC置管術仍不能成功。讓李先生欣慰的是，小乖渾身是傷，但沒再哭鬧了。當晚，李先生在朋友圈說:這么小的孩子遭這樣的罪，我精神上都快崩了，真想帶著孩子離開醫院……看到孩子扎完針后依然可以堅強對我笑，我心里才能平復一些。

【治療】

一天三袋抗生素

小屁股潰爛得很嚴重

記者見到小乖時，他還在睡覺，小手抓著病床圍欄。小乖媽媽說，這是他住院后的習慣:只有抓著欄桿才能安睡。

“要是出了院，家里的床沒有圍欄，他會不會睡不著呢？”小乖媽媽偶爾會這么想。這是她才會有的苦惱。

小乖每天要輸3袋抗生素。護士抓起小乖的小腳接上針管時，他不樂意地蹬腿。媽媽趕緊讓他吃奶，小乖這才安靜了——母乳是最管用的鎮靜劑。

一次骨髓穿刺，3次腰椎穿刺，經歷了這些痛苦，小乖儼然成了“老病號”。如今，就連其他小朋友最不喜歡的霧化治療，他只要看著動畫片，就能配合醫生完成。最近，由于化療等原因，他的小屁股潰爛嚴重。現在，爸爸媽媽不敢讓他穿紙尿褲，只能讓他坐在紙墊上，一天最多得換上30多張。

【日常】

每頓快餐省1塊錢

為孩子租房舍得花錢

小乖和媽媽睡在病床上，李先生在旁邊支起一張小床。“我一離開他就哭，我也不敢帶他出門，怕一吹風就感染了。”小乖媽媽說。

煎熬，但還是要慢慢摸索新的生活:李先生早上剛為小乖網購了一臺理發器，每天還用筆記本記錄小乖的情況:11.21，第二次腰穿，屁股仍然有破，微咳，嘴唇偏白；11.22，上午精神可以，下午會鬧……這些都是原先隔壁床孩子的父母教的。

讓小乖一家頭疼的還有錢。一瓶生理鹽水2元，一袋棉簽5元……這些都被李先生列入支出清單。他因生意失敗而負債，但他決定無論如何也要救孩子。“外頭一份套餐就要11塊，我找了好久，才找到一家實惠的，兩素一葷只要10塊錢。”

李先生在醫院附近租了一間房，打算讓小乖化療后出院靜養，盡管房租超預算三四百元，但李先生舍得:小乖要住的房子不能太雜亂，得有窗戶。

過幾天，李先生還要回安溪老家辦些補助手續，“在安溪我睡不好覺，還是病房里的小床舒服，因為那兒離孩子近。”

希望也更近一些。剛開始，李先生以為白血病是不治之癥，看到隔壁床孩子經過治療恢復起來，他也充滿了希望。

9歲的豆豆

因為化療掉了睫毛，不怎么說話

病后變得暴躁

不愿讓人探望

同病房的豆豆，住進來兩個月了。

化療帶來的副作用之一是嘔吐。媽媽打開百香果，往豆豆的嘴里喂，可是豆豆有口腔潰瘍，勉強只吃了幾口。媽媽只好拿著百香果，讓豆豆聞，“這樣會沒那么想吐。”

豆豆是家中獨子，眼睛大，睫毛長。媽媽摸著他掉光頭發的小腦袋說，“如果不是因為化療掉了睫毛，本來他的眼睛更好看。”

豆豆不怎么說話，想上廁所時就用手拍桌子示意媽媽。“以前他很斯文，但是生病后變得暴躁。”據媽媽回憶，兩個月前豆豆被確診病癥后，就連平時形影不離的朋友都不想見面了，“不讓人探望，還把電話按掉。”

記者來訪時，豆豆將整個身體縮到了病床上不足半米寬的桌子下。只是偶爾，他也呈現出一個9歲男孩的調皮:將口罩拉到眼睛位置，然后再往下拉一點。

13歲的小何

休學住院，怕掉頭發變成光頭

她掉在枕頭的頭發

媽媽總是偷偷撿走

“從重癥病房出來后，連續兩晚，她在夢中大喊后驚醒。”小何的媽媽強忍住，不在女兒面前哭出來。

盡管家人努力隱瞞，但住院一周后小何還是知道了自己的病情。“她問我，為什么電視劇里的事會發生在她身上。她哭著求我，一定要救她。”那一刻，媽媽再也忍不住了，第一次當著女兒的面哭出聲來，她告訴女兒:“我就是賣了房子，也要救你！”

“救”，是一個字，也是一段漫長的過程。媽媽說，這是小何的第六個療程，因為病情反復必須頻繁入院，她只好休學。

對于扎針輸液，小何習以為常——護士將針頭接入小何手臂，小何沒皺一下眉頭。她始終盯著手里的iPad，任由護士進針、媽媽將袖管卷起又放下。

事實上，一直到中午記者離開病房，4個小時內，小何都沉默不語，始終雙臂托住iPad，媽媽說“她一天能看十幾集。”

突然，她撿起掉落在棉被上的頭發，遞給媽媽。她害怕掉頭發，怕自己變成“電視上光頭的那樣子”。其實，每天早晨，媽媽都要趁小何睡醒前，偷偷將枕頭上掉落的頭發撿走。

【鏈接】

第一醫院

新發病例增加

截至目前，廈門腫瘤監測系統2010-2014年共發現白血病新發病例571例，其中兒童(14歲及以下)發病116例，約占20.32%。0-4歲組共58人發病，男女各29人；5-14歲組共58人發病，男性34人，女性24人。

近五年來，廈門兒童白血病發病率有所波動，但一直位居兒童癌癥發病譜的首位，發病率約為7.96/10萬。廈門大學附屬第一醫院兒科副主任醫師郭碧赟也表示，從該醫院的數據看，2004年醫院只有十多例新發病例，但今年以來醫院已接診了40多例新發病例，10月至11月就有新發病例13例。部分為外來就診病例。

五年治愈率超70%

郭碧赟介紹，醫院內目前正在治療的白血病兒童共15人，最大的13歲，最小的9個月。兒童患白血病80%以上是急性淋巴細胞性白血病。化療是首選的治療手段，一般治療時長兩年至三年，如果化療結束，病情好轉，每半年進行一次骨髓穿刺檢查，直至發病之后的第五年為止。如今兒童白血病五年治愈率在70%以上。

病例增多三大原因

為何兒童白血病新發病例會增多？郭碧赟分析，兒童白血病的發病原因至今還未探明，與環境、遺傳等都可能有關系。而增多的原因主要有三點，首先是就醫就診率有所提高，其次是診斷水平的提高，最后，環境惡化的因素也需考慮。

據市疾控中心提供的資料顯示:白血病的發病機制目前尚不明確，較多的證據認為與某些病毒感染有關，或與過量接觸放射性物質、某些化學物質如苯等有關。患兒自身的免疫功能低下也是發病的主要條件，增強體質可以減少致癌因素的侵襲。