“星星的孩子”參加愛心活動。記者曾昊然攝 “星星的孩子”在進行康復訓練。記者曾昊然攝 海西晨報訊(記者曾昊然)今日,是世界自閉癥日。“星星的孩子”在生活中會面臨普通孩子難以想象的困難,他們在成長道路上遇到的荊棘,可能是普通孩子的成百上千倍。但令人欣慰的是,隨著各界的共同努力,“星星的孩子”不再孤單,社會對于自閉癥孩子的接納度與日俱增。 [面臨困境]四大難點掣肘患兒成長 福建省自閉癥康復教育協會秘書長江瑞芬告訴記者,在自閉癥患兒的成長路上,都面臨著“四座大山”的考驗。 首先,自閉癥是發育障礙性疾病,較難被察覺和發現。對于大多數患兒來說,要達到一定年齡才開始明顯地表現出自閉癥癥狀。這些伴隨在發育過程中出現的缺陷,很容易被家長忽略,耽誤早期干預的黃金期。 大部分疾病經過治療最后都能康復或痊愈,但是自閉癥是伴隨終生的。江瑞芬說,自閉癥兒童自被診斷或提示發育不足時就要開始進行系統的干預訓練。目前,機構訓練一般從3歲開始,但家庭干預需要及早介入。 30%-50%的自閉癥患兒往往伴隨智力障礙,難以融入社會。“由于缺乏社會交際能力,即使讀完書之后,他們也不一定能像普通人一樣順利工作?!苯鸱冶硎?。 “一個自閉癥孩子家庭所承擔的精神、物質壓力是正常孩子的家庭無法想象的?!苯鸱腋浾咚懔艘还P賬,由于自閉癥孩子需要長期陪伴,所以父母雙方中通常有一個需要放下工作,在家專職照顧、訓練孩子,因此家庭經濟壓力會驟然增加。此外,自閉癥孩子的訓練過程往往持續幾年甚至十幾年。 [能否治愈]自閉癥兒童都可得到改善 面臨“四座大山”的阻擋,自閉癥能否被治愈呢?這是許多“星星的孩子”以及家長們關心的問題。江瑞芬介紹,很多專家認為,自閉癥是終生性疾病,不能被治愈。如果從生物學異常的角度來看,也許這是對的。 “但是如果從社會適應的角度來看,我們也許可以說,自閉癥是可以被治愈的?!苯鸱医忉尩?,如果某個人能夠在這個社會中獨立生活、學習和工作,我們就可以認為這個人是一個正常人;如果他成年后除了可以獨立生活、工作,甚至還有自己的情感世界,可以結婚生孩子,那就可以認為他與普通人無異?!巴ㄟ^科學、系統地干預,幾乎所有的自閉癥兒童都可以得到改善。” 江瑞芬表示,自閉癥兒童不是被判了死緩。事實上,國內外大量的研究和生動的例子都告訴我們,自閉癥兒童也可以擁有正常的人生。江瑞芬提醒家里有自閉癥兒童的家長,不要氣餒,盡早開始康復訓練,陪伴孩子一起成長。 [社會關愛]愛心涌向“星星的世界” 除了醫院和康復機構的治療與訓練外,在廈門,越來越多的自閉癥兒童感受到來自社會的關愛與溫暖。記者了解到,為了解決自閉癥孩子的就學問題,廈門特教學校專設有自閉癥患兒班級,配備專門的老師進行教學,讓他們與普通孩子一樣享受學習的權力。另外,廈門其他各大中小學也開始在融合教育方面進行嘗試,嘗試接納輕微自閉癥兒童。 社會對于自閉癥孩子的接納度在不斷增加。據不完全統計,僅去年一年,在廈門舉行的關愛自閉癥兒童的大型公益活動達到十余場,小型活動更是不勝枚舉。2016年2月24號,由中國婦女發展基金會自閉癥家庭關懷辦和省自閉癥康復教育協會共同啟動資金,成立“愛+公益”中心,開始大齡自閉癥患者輔助性就業工作,至今有20多名孩子受益。 美國自閉癥之聲、中山大學附屬第三醫院、三盛集團、廈門信基置業等十余家企事業單位,通過培訓班、愛心捐贈、公益交響音樂會等形式,把愛心源源不斷送往“星星的世界”。 |
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