小航現(xiàn)在還是堅持上學(xué)，但一回家就癱倒在床上。

廈門晚報訊（文/圖 記者 蘇奇 通訊員 石青青）小航（化名）剛升初中，其他孩子放學(xué)回家都?xì)g快地跑去玩耍，可他一回家便疲憊地躺在床上，仿佛操勞了一天。小航和媽媽都患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，由于長期大量使用激素，12歲的他體重竟達(dá)到140多斤。費(fèi)用高昂的藥物治療，讓這個貧寒的三口之家無力支撐。

1、母子都患紅斑狼瘡 每天吃藥多過吃飯

35歲的向女士來自陜西，2002年，她生下兒子小航，小航2歲時總是感冒發(fā)燒，長大些后，癥狀越來越重。向女士跟丈夫帶孩子到北京、上海多地就診，醫(yī)生告訴他們，孩子患的可能是紅斑狼瘡。

小航4歲時，向女士一家來廈門打工，她和老公一起擺攤賣涼皮，早上5點(diǎn)多便起床備料擺攤，一直忙活到晚上11點(diǎn)多才收攤，只為多掙錢給孩子看病。

到了2007年，小航的病沒有好轉(zhuǎn)，向女士自己卻累倒了，臉上長了很多小紅點(diǎn)，被診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。到2010年，小航也被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并慢性血小板減少，血小板值不到正常值的1/10。

母子倆每天吃藥幾乎多過吃飯，激素、免疫制劑、護(hù)肝藥、鈣片……由于需要長期大量使用糖皮質(zhì)激素藥物，12歲的小航身材浮腫，出現(xiàn)“滿月臉”、“水牛背”，體重增加到140多斤。

2、母親總為兒子試藥 父親長瘤不去醫(yī)院

由于血小板太低，小航經(jīng)常流鼻血，血小板值低至幾千時，只要不小心磕碰到，便會血流不止。小航上小學(xué)時，為了避免受傷，他從來沒上過體育課。兩年前的一天，小航與同學(xué)打鬧時碰到了，突然間血流不止，鼻子被噴涌的血塞住，血液便從嘴巴里涌出，老師和同學(xué)見狀都嚇壞了，趕緊把他送到醫(yī)院。

小航每個月的藥物和檢查花費(fèi)大約4000元，小航每次因血小板過低而住院，為了省錢，血小板值剛升高一點(diǎn)，媽媽就無奈讓他出院了。醫(yī)生嚴(yán)肅地告訴她:“你們這樣不按療程治療，再出了問題可別找我?！?/p>

“不是我們不想住院治療，實在是負(fù)擔(dān)不起了?！毕蚺繜o奈地說。

妻兒發(fā)病后，小航的爸爸便一個人在工地打工，多的時候一個月能掙5000多元，少的時候不到2000元，長期勞碌，今年39歲的他頭發(fā)已經(jīng)白了一半。他的頭頂還長了個雞蛋大小的瘤，妻子一直讓他去醫(yī)院檢查一下，可他卻死活不肯去。

母子倆患同樣的病，向女士總是把好藥讓給兒子吃，自己先試便宜藥，有新的治療方法也要自己先試驗。

中山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任薛原介紹，向女士母子二人需要長期使用激素和免疫制劑來控制病情，但免疫制劑對肝腎功能有損傷。由于血小板低，醫(yī)生也不敢給他們做穿刺，以免出血。現(xiàn)在，他建議母子倆嘗試手術(shù)切除脾臟，讓血小板升上來，但手術(shù)有風(fēng)險，向女士決定自己先嘗試。然而，如今，數(shù)萬元的手術(shù)費(fèi)用卻讓他們一籌莫展。希望熱心人能伸出援手，幫幫這對苦命的母子。

【提醒】

紅斑狼瘡女患者 妊娠須謹(jǐn)遵醫(yī)囑

中山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任薛原介紹，紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”，為自身免疫性疾病，患上這種疾病的人在臉部或身體其他地方會反復(fù)出現(xiàn)頑固難治的皮膚損害，主要癥狀是在皮膚上出現(xiàn)盤狀紅斑，有的人會在紅斑基礎(chǔ)上出現(xiàn)萎縮、瘢痕、色素改變等，使面部變形，嚴(yán)重毀容，看上去就像被狼咬過一樣，故有其名。

“處于生育期的紅斑狼瘡患者懷孕須慎重?！毖υf，系統(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠可以互相影響，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者懷孕，胎兒異常發(fā)生率比正常人群要高，大約有半數(shù)以上的患者在懷孕末3個月和產(chǎn)后數(shù)月內(nèi)病情加重或復(fù)發(fā)。患者要跟?？漆t(yī)生保持聯(lián)系，使醫(yī)生從始至終掌握患者疾病的整個發(fā)展變化過程。