漫漫求醫路 為找到回家的路 爸爸訓練了他1年 “只要喜歡上一樣東西,他就很癡迷,了解他的人都喜歡他,雖然不會表達,但他的世界很單純。我們大人的耐心很重要,一旦沒有決心繼續下去,就等于放棄了這個孩子。”爸爸潘振華說道。 對于潘振華一家而言,陪伴潘泳霖成長的日子是段抹不去的夢魘。1998年,38歲喜得一子的高校老師潘振華,怎么也想不到,自己的孩子日后會患上重度自閉癥。“那時候都不知道什么叫自閉癥。”潘振華說,孩子一天天長大,卻始終不見他叫一聲爸爸,跟家人更是零交流,兩三歲時還不會說話,不會點頭搖頭,甚至只會不顧危險地橫沖直撞。 為消除心中疑慮,潘振華夫妻倆帶著兒子開始了漫長的尋醫之路,“北京、南京、上海、廣州、青島,幾乎全國都走了個遍”。只要有路子,潘振華就去咨詢,幾年下來,接受康復、語言訓練,雖然長久都未見好轉,但也積攢了對自閉癥孩子干預教育的方法。“孩子還是可教,但是大人所付出的辛勞,要比常人多出很多。” 潘振華說,5歲時的潘泳霖,有很長一段時間都不認得回家的路,“每天一溜出去就好幾個小時,全家人都找不到他,最多的時候,一天要出去找三次。”這樣下去不是辦法,于是潘振華嘗試用各種辦法讓兒子記住回家的路:帶他認路燈、數路燈,在他耳邊不斷重復家的位置,普通的小孩可能說幾遍就能記住,潘振華和家人卻要重復多次,幾個月、一年,就這樣堅持了下來,小泳霖不僅在大人的幫助下找到了回家的路,日后還對尋路特別在行,如今就連路燈都成了他的最愛。 艱辛學藝路 屢次被拒終遇良師 已過鋼琴十級考試 “他身上有閃光點,樂感好、守時、空間方位感好,能夠敏銳地判斷別人是否喜歡他。”泳霖的鋼琴老師高夠夠如是說。 說起培養孩子學鋼琴的歷程,潘振華說,剛開始想都不敢想,培養一個普通孩子學鋼琴尚且不易,更別說一個自閉癥孩子。 如今一晃13年過去了,潘振華卻帶小泳霖堅持了下來。“是希望孩子將來能有個一技之長,更容易為社會所接納,不被人嫌棄。”潘振華說道。 潘振華說,兒子4歲半時,第一次聽到鋼琴的聲音就被吸引了。潘振華為他找來第一任老師陳芳,開始教他高音譜號。6歲時,為他買了一架電子琴,泳霖常坐在電子琴前胡亂彈奏,雖不能成曲,卻讓他沉靜。為了小泳霖學鋼琴,潘振華請了很多老師,但由于孩子太過特殊,最后都被一一拒絕。鋼琴學習就此中斷。 高夠夠的出現,讓小泳霖的求藝生涯有了重大轉折。高夠夠說,畢業實習那年接觸到泳霖,認識第一天就被他嚴重的自傷行為嚇住了,但他敏銳的樂感也足夠讓自己震驚,“沒有受過專業訓練,手無力,指關節、腕關節根本支撐不起,但卻能用單手彈出他聽到的兒歌旋律”。 事實上,泳霖的教學進行得十分困難。語言理解能力差,普通人一遍就能學會的內容,泳霖要學習幾十遍;而且注意力極易分散,5分鐘也很難堅持,常常要求還沒有說完,他就到處游離。 為了把控住小泳霖的情緒,也為讓他得到更好的訓練,高夠夠特地到北京星星雨教育研究所進行了兩個月的學習。果然,在夠夠的努力下,泳霖進步了,這下也讓夠夠有了信心。她說,盡管對比普通小孩,自閉癥孩子還是難教,但是卻更有意義了。就這樣,夠夠不僅成為了照顧他生活的知心姐姐,還教他音樂,把他真正領進鋼琴藝術的大門。 15歲,小泳霖又有幸結識了廈大鋼琴碩士陳瑤老師,專家的指導,使得他的鋼琴演奏水平更加精益。今年7月,泳霖以良好的成績通過了鋼琴十級考試。 家長和老師說 潘振華(父親):回想走來的這幾年,十分不容易,也漸漸看到了孩子的成長。我們知道,他只要喜歡上一樣東西,就會很癡迷,路燈也好,音樂也好,有時還會突然跑去很遠的馬路對面,站住不動,原來是要看落日晚霞。所以了解他的人都喜歡他,他的世界很單純。 高夠夠(老師):這場音樂會,身邊的家人朋友,還有小泳霖自己,都十分重視,我們特地帶著他去挑選了演出服,花了500元拍攝了藝術照。或許他現在并不知道我們在為他做的這一切,但是只要看到他在鋼琴前開心的樣子,我們就知道這都是值得的。雖然他大多沉默寡言,但音樂會是他最好的表達。 陳瑤(老師):回首兩年來的琴課,感慨良多,非常欽佩孩子的家長以及高夠夠老師的付出。至今記得第一次他父親帶著他來到我家拜訪我的情景,無法自控地大聲喊叫,滿屋子到處亂竄、跳躍,手的動作無法自控,狠狠砸向我新買的鋼琴。我本想拒絕泳霖爸爸成為他的老師的請求,但是我在澳洲音樂學校任教時,經由學校指派我教一名唐氏寶寶的經歷提醒著我,每個孩子都有受教育的權利。我慶幸沒有放棄他的音樂天賦。這兩年來在泳霖父親及高夠夠老師的配合下,孩子進步和成長了許多。雖然至今上課時,他手還是會失控揮舞砸向自己的臉,還會放聲大叫,但我依然心疼這個孩子。每當看到他一次次的進步,我心里的欣慰勝過一切。 |
相關閱讀:
- [ 04-02]廈門每年收治千名孤獨癥患兒 "超級大腦"也可能是自閉癥
- [ 04-02]仙岳醫院引進最新智力量表 兩歲半孩子測出孤獨癥
- [ 03-30]13歲男生患上高功能孤獨癥 愛讀馬列稱同學為同志
- [ 12-15]得知“孤獨貓”被主人抱走 福州網友既欣慰又失落
- [ 12-11]被困倒閉餐飲店內近一年 誰來拯救“孤獨貓”
- [ 04-09]愛讓孤獨癥兒童圓了上學夢 六一上海公益行紀實
打印 | 收藏 | 發給好友 【字號 大 中 小】 |