東南網10月16日訊(海峽導報記者 繆欣蕓 文/圖)他,擁有一張天使般清秀的面龐,清澈的眼眸,無邪的笑容。當他沉醉在鋼琴黑白鍵間時,他是快樂的天使。
然而,當他陷入病癥的深淵時,又變得極度狂躁、不安,自傷、大叫,這一刻,他又成了失控的“惡魔”。
這個孩子就是故事的主人公——潘泳霖,一名重度自閉癥患者。
再有幾個月,就是泳霖18周歲的生日了。泳霖的家人和老師為他送上了一份“成年禮”——通過眾籌發起一場公益個人演奏會。
明天(周六)晚上7:30,這場“樂響星空”星星兒潘泳霖公益鋼琴音樂會將在廈門市鼓浪嶼音樂廳上演,泳霖和他的三個“星星”伙伴,與大家不見不散。
演奏會前,導報記者去探訪了他。當眼見泳霖如行云流水般彈奏著歡快樂譜,對著自己微微一笑的瞬間,導報記者仿佛看到了藏在他背后那雙隱形翅膀的光芒,盡管撐開羽翼的過程,有疼痛有掙扎,但一次次地振翅,努力而堅定,似也預見了未來最美的綻放。
泳霖的心里話
我叫泳霖,是一名來自孤獨世界的孩子。我有異于常人的舉動,不懂表達的我常會不自覺地喊叫、跺腳、摔東西。其實,我并不是表面看上去那么“兇悍”,我就是一個單純的孩子。我只是生病了,得了一場可能好不起來的病。外頭的叔叔阿姨們常用異樣的眼光看我,甚至喊我“神經病、傻子”,我并不怪他們,因為他們不了解我的這些“無心之舉”。我也不害怕,因為在我身邊,還有許多愛我的人,他們一直在幫助我。我的爸爸、我的姐姐、我的老師,我知道,他們不會拋棄我。
如今,我還有一個最大的愛好,那就是彈鋼琴。一頭扎進音樂的世界,我就覺得自己是最幸福、最快樂的孩子。再過幾個月,我就要成年了,爸爸和老師們為我準備了一場鋼琴獨奏會,聽說在廈門乃至福建都是首場。我要爭取表現好點,讓爸媽、姐姐、老師再為我驕傲一把。我也相信,未來有了音樂和愛的相伴,我不會再孤單。
漫漫求醫路
為找到回家的路 爸爸訓練了他1年
“只要喜歡上一樣東西,他就很癡迷,了解他的人都喜歡他,雖然不會表達,但他的世界很單純。我們大人的耐心很重要,一旦沒有決心繼續下去,就等于放棄了這個孩子。”爸爸潘振華說道。
對于潘振華一家而言,陪伴潘泳霖成長的日子是段抹不去的夢魘。1998年,38歲喜得一子的高校老師潘振華,怎么也想不到,自己的孩子日后會患上重度自閉癥。“那時候都不知道什么叫自閉癥。”潘振華說,孩子一天天長大,卻始終不見他叫一聲爸爸,跟家人更是零交流,兩三歲時還不會說話,不會點頭搖頭,甚至只會不顧危險地橫沖直撞。
為消除心中疑慮,潘振華夫妻倆帶著兒子開始了漫長的尋醫之路,“北京、南京、上海、廣州、青島,幾乎全國都走了個遍”。只要有路子,潘振華就去咨詢,幾年下來,接受康復、語言訓練,雖然長久都未見好轉,但也積攢了對自閉癥孩子干預教育的方法。“孩子還是可教,但是大人所付出的辛勞,要比常人多出很多。”
潘振華說,5歲時的潘泳霖,有很長一段時間都不認得回家的路,“每天一溜出去就好幾個小時,全家人都找不到他,最多的時候,一天要出去找三次。”這樣下去不是辦法,于是潘振華嘗試用各種辦法讓兒子記住回家的路:帶他認路燈、數路燈,在他耳邊不斷重復家的位置,普通的小孩可能說幾遍就能記住,潘振華和家人卻要重復多次,幾個月、一年,就這樣堅持了下來,小泳霖不僅在大人的幫助下找到了回家的路,日后還對尋路特別在行,如今就連路燈都成了他的最愛。
艱辛學藝路
屢次被拒終遇良師 已過鋼琴十級考試
“他身上有閃光點,樂感好、守時、空間方位感好,能夠敏銳地判斷別人是否喜歡他。”泳霖的鋼琴老師高夠夠如是說。
說起培養孩子學鋼琴的歷程,潘振華說,剛開始想都不敢想,培養一個普通孩子學鋼琴尚且不易,更別說一個自閉癥孩子。
如今一晃13年過去了,潘振華卻帶小泳霖堅持了下來。“是希望孩子將來能有個一技之長,更容易為社會所接納,不被人嫌棄。”潘振華說道。
潘振華說,兒子4歲半時,第一次聽到鋼琴的聲音就被吸引了。潘振華為他找來第一任老師陳芳,開始教他高音譜號。6歲時,為他買了一架電子琴,泳霖常坐在電子琴前胡亂彈奏,雖不能成曲,卻讓他沉靜。為了小泳霖學鋼琴,潘振華請了很多老師,但由于孩子太過特殊,最后都被一一拒絕。鋼琴學習就此中斷。
高夠夠的出現,讓小泳霖的求藝生涯有了重大轉折。高夠夠說,畢業實習那年接觸到泳霖,認識第一天就被他嚴重的自傷行為嚇住了,但他敏銳的樂感也足夠讓自己震驚,“沒有受過專業訓練,手無力,指關節、腕關節根本支撐不起,但卻能用單手彈出他聽到的兒歌旋律”。
事實上,泳霖的教學進行得十分困難。語言理解能力差,普通人一遍就能學會的內容,泳霖要學習幾十遍;而且注意力極易分散,5分鐘也很難堅持,常常要求還沒有說完,他就到處游離。
為了把控住小泳霖的情緒,也為讓他得到更好的訓練,高夠夠特地到北京星星雨教育研究所進行了兩個月的學習。果然,在夠夠的努力下,泳霖進步了,這下也讓夠夠有了信心。她說,盡管對比普通小孩,自閉癥孩子還是難教,但是卻更有意義了。就這樣,夠夠不僅成為了照顧他生活的知心姐姐,還教他音樂,把他真正領進鋼琴藝術的大門。
15歲,小泳霖又有幸結識了廈大鋼琴碩士陳瑤老師,專家的指導,使得他的鋼琴演奏水平更加精益。今年7月,泳霖以良好的成績通過了鋼琴十級考試。
家長和老師說
潘振華(父親):回想走來的這幾年,十分不容易,也漸漸看到了孩子的成長。我們知道,他只要喜歡上一樣東西,就會很癡迷,路燈也好,音樂也好,有時還會突然跑去很遠的馬路對面,站住不動,原來是要看落日晚霞。所以了解他的人都喜歡他,他的世界很單純。
高夠夠(老師):這場音樂會,身邊的家人朋友,還有小泳霖自己,都十分重視,我們特地帶著他去挑選了演出服,花了500元拍攝了藝術照。或許他現在并不知道我們在為他做的這一切,但是只要看到他在鋼琴前開心的樣子,我們就知道這都是值得的。雖然他大多沉默寡言,但音樂會是他最好的表達。
陳瑤(老師):回首兩年來的琴課,感慨良多,非常欽佩孩子的家長以及高夠夠老師的付出。至今記得第一次他父親帶著他來到我家拜訪我的情景,無法自控地大聲喊叫,滿屋子到處亂竄、跳躍,手的動作無法自控,狠狠砸向我新買的鋼琴。我本想拒絕泳霖爸爸成為他的老師的請求,但是我在澳洲音樂學校任教時,經由學校指派我教一名唐氏寶寶的經歷提醒著我,每個孩子都有受教育的權利。我慶幸沒有放棄他的音樂天賦。這兩年來在泳霖父親及高夠夠老師的配合下,孩子進步和成長了許多。雖然至今上課時,他手還是會失控揮舞砸向自己的臉,還會放聲大叫,但我依然心疼這個孩子。每當看到他一次次的進步,我心里的欣慰勝過一切。 |