“星星的孩子”參加愛心活動

“星星的孩子”在進行康復訓練

海西晨報訊（記者曾昊然)自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。自閉癥，又稱孤獨癥，是一種起病于嬰幼兒時期，有明確的生物學致病基礎的神經發育障礙性疾病。全球目前有超過3500萬患者，而這一數字還在不斷上升。

每年的4月2日被定為世界自閉癥日，以提高人們對自閉癥和相關研究、診斷以及自閉癥患者的關注。其實，自閉癥的孩子離我們很近，只是我們并沒有注意到他們的存在。這些孩子在廈門生活的現狀如何？他們面臨哪些困難？又是否得到社會必要的幫助？

據了解，自閉癥的概念最早出現在1943年。由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出。自閉癥在醫學上也稱孤獨癥，是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。隨著醫療診斷水平的提高，醫療屆開始觸碰“自閉癥”這一領域。

福建省自閉癥康復教育協會秘書長江瑞芬告訴記者，根據數據顯示，自閉癥在英國、日本的發病率為1.6%，在韓國的發病率為2.6%，在美國的發病率為1.5%，且呈逐年增長趨勢。在很多國家，兒童自閉癥人數相當于兒童糖尿病、兒童癌癥、兒童艾滋病三者人數的總和。自閉癥在男女孩間的發病率也有不同，男孩自閉癥的發病率大大高于女孩，是女孩發病率的4倍-5倍。

據了解，目前，國家多部門正著手調查中國自閉癥的流行病學數據，今年內有望出爐中國自己的自閉癥兒童“白皮書”。值得一提的是，在廈門，每年被確診的輕中重度自閉癥患兒人數呈上升趨勢。

與“星星的家庭”面對面

玩具才是他的一切

坐在記者面前，曉華(化名)媽媽話不多，十分謹慎。她是一位自閉癥兒童的母親。

曉華媽媽說，在曉華2周9個月的時候，她發現曉華和別的小朋友不同?！八捄苌伲挥性谝燥?、睡覺的時候才會說幾句話?！备嗟臅r候，曉華是在自言自語。

曉華還有個習慣，就是不怎么看人，他總是沉浸在自己的世界里。即使家人有情緒變化，他站在一邊也跟完全沒有看到一樣，冷漠地玩著自己的玩具。除非自己玩膩了，不然無論父母怎么叫喚，他都無動于衷?！胺路鹜婢卟攀撬呐笥?，才是他的媽媽，才是他的一切?！?/p>

這樣的狀況，讓曉華媽媽非常擔心，趕緊帶孩子去泉州當地的醫院診斷。醫生表示，曉華可能是得了自閉癥?！霸\斷剛出來的時候，我覺得很迷茫?！?/p>

輾轉多地，花了好幾萬醫療費，曉華的癥狀卻沒有好轉。曉華家的經濟條件并不算好，為了給他治病，家里的積蓄已經花了一大半，父母身上的擔子成倍加重；可在曉華的內心世界中，卻搜索不到“關心”“問候”這樣的詞匯。

今年年初，曉華媽媽帶著曉華來到福建省自閉癥康復教育協會的自閉癥兒童家庭康復訓練中心治療。專業團隊根據曉華的情況為他量身定制了一套教學方式，并結合目前先進的世界衛生組織推廣的PST計劃(發育障礙兒童，特別是自閉癥兒童及其家庭的基礎康復訓練計劃)的理念進行家庭康復訓練指導。曉華媽媽也正在慢慢學習如何耐心地跟孩子交流和游戲，同時教孩子與家庭互動、學習生活技能與良好行為等。中心也會定期組織活動，帶孩子們去公園等一些較大的場所，鼓勵孩子主動與外界溝通，增強孩子的社會生活技能。曉華媽媽表示，這樣的康復訓練模式更能激發孩子的主動性，讓孩子主動去學，主動去交流，這樣孩子不僅學得快、記得牢，而且情緒也能更好管理，負面情緒變得越來越少，家長和孩子都感覺更輕松。

兩個孩子兩種命運

龍鳳胎，在許多人眼里是幸運的代言詞，而在廈門有這么一對龍鳳胎，因為自閉癥，一度讓親兄妹如陌生人一樣。

在這個家庭里的兩個孩子有著截然不同的兩種命運。妹妹身體健康，活潑開朗；而哥哥康康(化名)卻是“星星的孩子”。

“從小他就不愛說話，也不喜歡和別的小朋友一起玩?！笨悼甸L到2周10個月大時，康康爸爸慢慢發現自己的孩子不像同齡的小朋友一樣整天咿咿呀呀說個不停，一天內只會零星地說上幾個詞，也只有在有特別需求的時候，才會拉拉爸爸的手，開口說一些有目的性的話。想吃蘋果的時候，他不會說“爸爸，我想要吃蘋果”，只會反復地嘟囔著“蘋果”“蘋果”……要是爸爸忙于手上的工作，一時間沒辦法給他拿蘋果吃，康康的情緒就會變得很激動，開始發脾氣，扔手上的玩具，甚至打家里人。

康康爸爸發現兒子應該是病了，帶兒子去醫院檢查,康康被診斷出患了自閉癥。這樣的檢查結果猶如晴天霹靂，打在這個中年男人身上?？悼蛋职洲o掉了工作，專門陪兒子接受治療。他慢慢引導孩子，鼓勵孩子說話，平復孩子的情緒。

現在，康康已經3周9個月大了，接受治療也已經有10個月了。在康康爸爸的努力下，孩子的情況已經有所改觀。康康能說一整句話，想喝水的時候會跟爸爸說“我想喝水”，慢慢地還會在一句話前加上稱謂，“爸爸，我想喝水”?？吹絻鹤右惶焯旄淖?，康康爸爸覺得一切犧牲和付出都值了。他告訴記者：“康康之前和我們都不怎么交流，好像比陌生人還要陌生，但是現在，我開始能進入他的世界了?！笨悼蛋职指嬖V記者，等時機成熟，他想帶康康去外面的世界走走看看，或許能讓康康的世界多一種顏色。

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