東南網4月18日訊（海峽導報記者 錢玲玲 通訊員 孫龍煒）閩西南地區的血友病患者，可向廈門市慈善總會申請藥物援助，醫保支付范圍以外的藥品自費部分，可由中華慈善總會和廈門市慈善總會的援助資金兜底支付。

昨天是第28個世界血友病宣傳日，廈門市慈善總會與廈門市第一醫院聯合舉辦“同關注·友奇跡”血友病關愛活動，普及血友病相關知識，讓血友病患者能夠獲得更好的健康生活。

血友病堅持治療費用高昂

血友病是一種較為罕見的遺傳性疾病，我國約有10萬名血友病患者。一個血友病患者如果堅持規范治療是完全能夠實現和常人無異的生活的。然而，一個血友病患者如果堅持規范治療，每年需要10萬-20萬元的治療費用，多數血友病患者家庭因為長年支付高昂的治療費用而背上了沉重的經濟負擔。

申請援助可“0支付用藥”

為了讓血友病患者可以放心地預防用藥，自2009年6月起，廈門市慈善總會開展了“中華慈善總會血友病患者援助項目”。目前，在廈門已發現并救助的血友病患者共有56名。

從2015年7月起，血友病援助由藥品援助改為現金援助，家庭貧困的血友病患者都可以向位于公園南路2號的廈門市慈善總會申請援助，醫保支付范圍以外的藥品自費部分，可由中華慈善總會和廈門市慈善總會的援助資金兜底支付，憑票報銷。

也就是說，患者可以實現“0支付用藥”。該項援助不限戶籍，目前主要面向閩西南地區的血友病患者。